mupdate

De Ziua Mondială a Lupusului 2012, află cum poţi lupta împotriva bolii care afectează femeile tinere în 90% din cazuri. Dă Share aplicației www.infolupus.ro!

 De Ziua Mondială a Lupusului, marcată pe 10 mai, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) şi GlaxoSmithKline (GSK) România lansează aplicaţia online www.infolupus.ro pentru o mai bună informare despre această boală;
 Lupusul este o boală puţin cunoscută, iar pentru diagnosticarea acestei afecţiuni sunt necesari, în medie, 4 ani şi consultarea a 3 medici diferiţi.1
 9 din 10 pacienţi afectaţi de lupus sunt femei tinere, active, cu vârste între 15 şi 44 ani;1
 În România, circa 9.000 de persoane suferă de lupus eritematos sistemic2, iar la nivel internaţional această boală afectează 5 milioane;3
Bucureşti, 10 mai 2012 – De Ziua Mondială a Lupusului, marcată pe 10 mai în întreaga lume şi inclusiv în România, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) România, alături de alte 100 de organizaţii din întreaga lume, demarează o campanie de informare cu privire la simptomele bolii şi la impactul lupusului asupra vieţii pacienţilor. Lupusul este o boală despre care se cunosc foarte puţine informaţii, o patologie complicată, imposibil de prevenit şi greu de diagnosticat.
Astfel, în România, de Ziua Mondială a Lupusului este lansată o aplicaţie online - infolupus.ro –dezvoltată pentru a marca într-un mod inedit această zi şi pentru a furniza în acelaşi timp informaţii importante despre boală. Utilizatorii aplicaţiei pot afla care sunt cauzele si simptomele bolii, fiind disponibile şi statistici importante despre impactul acesteia, testimoniale ale pacienţilor şi ale medicilor. Mai mult, utilizatorii aplicației au posibilitatea de a o transmite mai departe printr-un buton de Share pe platforme ca Facebook, Twitter şi e-mail.
De asemenea, GSK sprijină anul acesta primul grup de suport realizat pentru pacienţii cu lupus, organizat chiar de Ziua Mondială a Lupusului de către Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune. În cadrul întâlnirii sunt discutate problemele specifice bolii şi metode de depăşire a acestora cu medici reumatologi şi psihologi.
Conform estimărilor, în Europa sunt 500.000 persoane care suferă de lupus, iar la nivel mondial datele indică 5 milioane de pacienţi afectaţi de diverse forme ale bolii. Cea mai frecventă şi severă formă de lupus, care afectează 70% dintre pacienţi2 este LES (Lupusul eritematos sistemic)4,5. În România, potrivit statisticilor disponibile, aproximativ 9.000 de persoane suferă de LES5, iar 90% dintre persoanele afectate de lupus sunt femei tinere, active, cu vârste cuprinse între 15 şi 44 ani.1
“Obiectivul tuturor asociaţiilor de pacienţi din întreaga lume este de a promova şi apăra drepturile pacienţilor. Mai mult, în cazul particular al bolilor autoimune - așa cum este şi cazul lupusului - lupta
1Stephens, Stephanie M.A. Neurology Now. Lupus and Your Heart: Two's a crowd when it comes to lupus and cardiovascular problems. July/August 2010 edition; Volume 6(4); pp 19,23–25, disponibil la: http://www.aan.com/elibrary/neurologynow/?event=home.showArticle&id=ovid.com:/bib/ovftdb/01222928-201006040-00013#P28 ultima accesare - mai 2012. (“A Difficult Diagnosis” subhead, para 1).
2 NHS Choices – Lupus. http://www.nhs.uk/conditions/lupus/pages/introduction.aspx Accessed on June 6, 2011.
3 www.worldlupusday.org
4 Lupus Foundation of America. Statistics on Lupus. Disponibil aici, Accessed on July 5, 2011
5 Kalunian K, Merrill JT. Curr Med Res Opin 2009; 25: 1501-1514.
noastră, a asociaţie de pacienţi, este pentru diagnosticarea şi tratarea timpurie a lupusului, pentru a salva mai multe vieţi”, declară Rozalina Lăpădatu, Preşedinta APAA.
“În ultimii ani, datorită preocupării şi investiţiilor susţinute în aprofundarea cunoştinţelor despre mecanismele bolii, despre diagnosticarea timpurie şi, nu în ultimul rând, datorită cercetării şi dezvoltării tratamentelor inovatoare, speranţa de viaţă a pacienţilor cu lupus a crescut semnificativ. Mai mult, după jumătate de secol în care ştiinţa nu a oferit niciun tratament nou, dezvoltat special pentru ca această afecţiune să poată fi ţinută sub control, există acum încă o speranţă pentru cei care suferă din cauza acestei boli devastatoare”, a declarat Dana Constantinescu, directorul medical al GSK România.
Conform sondajului “Priveste lupusul”, realizat în 20116, 90% dintre europeni ştiu foarte puţine lucruri despre această boală. În plus, deşi 90% dintre pacienţii afectaţi sunt femei, 40% dintre femeile participante la sondaj au declarat că nu știu ce este lupusul.
Deşi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numărul mai mare de cazuri la femei decât la bărbaţi poate indica faptul că boala este declanşată de anumiţi hormoni, pe lângă o predispoziţie genetică.7 În plus, există o serie de factori de mediu care stimulează declanşarea bolii, precum8:
• Stresul • Expunerea la lumina ultravioletă, de obicei la lumina soarelui • Fumatul
Specialiştii estimează că pentru diagnosticarea lupusului este nevoie, în medie, de patru ani şi de consultarea a trei medici diferiţi.1 Lupusul este dificil de diagnosticat întrucât are simptome care imită adesea caracteristicile altor afecțiuni, variază mult de la un pacient la altul şi pot suferi modificări în timp.7
Potrivit dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor în ştiinţe medicale - Spitalul Colentina din Bucureşti, “trebuie să ne gândim la lupus eritematos atunci când:
 apar leziuni roşiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceraţii bucale care nu se vindecă;
 apar dureri articulare nejustificate;
 apare febră în afara unei infecţii;
 apar dureri musculare în lipsa efortului fizic”
Note pentru editori:
Despre Lupus
Lupusul eritematos este o boală autoimună cu componentă genetică în care sistemul imun interpretează în mod eronat celulele, ţesuturile şi organele sănătoase ca fiind străine organismului şi generează autoanticorpi care atacă şi distrug celulele, ţesuturile şi organele sănătoase.2,9 Astfel, în LES apar afecţiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plămânii.3
Denumirea de lupus, utilizată încă din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar în cadrul bolii, asemănătoare muşcăturii de lup.10
6 www.gsk.ro. Referinţă disponibilă aici
7 www.lupus.org
8 Lupus Foundation of America. What causes lupus. Disponibil aici
9 National Institutes of Health. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases. Understanding Autoimmune Diseases. Available at: http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Autoimmune/default.asp . Accessed on February 16, 2011. (“The Immune System” subhead, para 1-2)
10 emedecine.medscape.com. Pediatric Systemic Lupus Erythematosys. disponibil aici. Last accessed on 14th July, 2011.
Despre Ziua Mondială a Lupusului
Ziua Mondială a Lupusului este marcată la nivel mondial pe 10 mai de 100 de organizaţii de pacienţi din întreaga lume. Scopul este de a atrage atenţia asupra acestei boli și a importanţei de a investi în cercetarea medicală pentru descoperirea de noi tratamente eficiente. De asemenea, obiectivul Zilei Mondiale a Lupusului este de a transmite tuturor oamenilor care sunt riscurile acestei afecţiuni şi care sunt nevoile pacienţilor cu lupus. Simbolul acestei zile şi al persoanelor afectate de lupus este fluturele. În mod tradiţional, fluturele simbolizează libertate şi gingăşie, însă, în acest caz, ilustrează efectul bolii, precum şi al speranţei pacienţilor cu lupus. Unul dintre cele mai frecvente simptome ale lupusului este erupţia cutanată „în fluture”, respectiv la nivelul obrajilor şi nasului.3
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune s-a înfiinţat pentru a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt reintegrarea socială si profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli. Pentru mai multe informaţii despre Asociaţie, vizitaţi www.apaa.ro.
GlaxoSmithKline - una dintre cele mai mari companii farmaceutice din lume, al carei portofoliu are la bază o substanţială activitate de cercetare şi dezvoltare. GlaxoSmithKline (GSK) se dedică îmbunătăţirii calităţii vieţii oamenilor, ajutându-i pe aceştia să realizeze mai multe, să se simtă mai bine şi să trăiasca mai mult. Pentru mai multe informaţii, vizitaţi www.gsk.com şi www.gsk.ro.
Pentru mai multe informaţii, vă rugăm contactaţi:
Rozalina Lăpădatu, preşedinte Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune 0722 886 163 apaaro@gmail.com
Adelina Nedelcu, Brand PR Executive, GSK Romania, 0732 307 274, adelina.e.nedelcu@gsk.com
Iulia Goagă, GMP PR, 0748 222 508, iulia.goaga@pr.gmp.ro
RO/COM/0022/12